ouderenzorg met zorgpersoneel visual

Het alledaagse leven van iemand met dementie

Alledaags leven van mensen met dementie

Jacoba Huizenga promoveert bij Tranzo vanuit de Hogeschool Utrecht. Deze maand is haar eerste artikel gepubliceerd: een literatuurstudie naar het alledaagse leven van mensen met dementie. In dit blog vind je de samenvatting, die ook online verspreid is via Jacoba’s nieuwsbrief

Het alledaagse

‘s Ochtends wakker worden met je kopje koffie, door weer en wind fietsen naar je werk of moestuin, na het eten nog even wandelen of even je dochter bellen: dit kunnen zo de routines zijn van je alledaags leven. Heel gewoon, niks bijzonders zou je zeggen. Maar juist dat alledaagse wordt een grote uitdaging als je te maken krijgt met dementie.

Hoe ziet het alledaags leven eruit voor mensen die thuis wonen met dementie? Wat is moeilijk en wat helpt hen? Dit onderzocht Jacoba Huizenga met een literatuurstudie. Om inzicht te krijgen in de alledaagse ervaringen heeft zij alle relevante 58 onderzoeken verzameld en geanalyseerd die verschenen in de afgelopen tien jaar.

Resultaten in een notendop: zeven gebieden

Alledaagse ervaringen zijn in te delen in zeven gebieden: ervaringen die direct samenhangen met de aandoening dementie, hoe mensen hun ‘zelf’ ervaren, relaties, activiteiten, (fysieke) omgeving, zorg en welzijn, en maatschappelijke beelden. Voor elk gebied zijn vele ervaringen en voorbeelden gevonden van wat moeilijk is en wat helpt. In de tabel hieronder staat per gebied één voorbeeld.

Alledaagse ervaringen in het leven van iemand met dementie | Resultaten van het onderzoek

Leven met cognitieve achteruitgang betekent voor mensen dat zij vele hindernissen en verliezen ervaren in hun alledaags leven. Op allerlei manieren zoeken zij ernaar om zich aan te passen. Daarin is een grote veerkracht te zien. Een aantal ervaringen lijkt heel specifiek samen te hangen met de aandoening dementie. Dat is: de onzekere toekomst, de worsteling om het gevoel van onafhankelijkheid te behouden, het herdefiniëren van de identiteit en het ervaren van stigma. Wat daarnaast uit de onderzoeken blijkt, is dat mensen verlangen naar wederkerige relaties, participatie in activiteiten en zich thuis voelen in een buurt of gemeenschap.

Meer ontdekkingen in het onderzoek

  • Verbonden zijn in wederkerige relaties is een universele behoefte, maar geconfronteerd worden met dementie maakt dit nog belangrijker.
  • Het alledaags leven omvat niet alleen de sociale omgeving maar ook de fysieke omgeving. Zo kwam in meerdere studies naar voren dat bekende plekken in de buurt helpen om zich vertrouwd te voelen.
  • Een milde cognitieve beperking (afgekort MCI) heeft ook impact op de alledaagse ervaringen van mensen. Dit is opvallend, want in de huidige beschrijving van wat MCI is, staat dat één van de kenmerken is dat het nog weinig het dagelijks functioneren belemmert. Het is daarom belangrijk om de ervaringen zoals mensen dit zelf inbrengen serieus te nemen.

Wat deze review aantoont

Deze review toont aan dat er naast individuele ondersteuning ook een buurtgerichte benadering nodig is. Hier ligt een uitdaging. Niet alleen voor gezondheidszorg, maar ook voor welzijn en de inrichting van de leefomgeving. Met als doel dat we zo met elkaar het alledaags leven van mensen met dementie zoveel mogelijk versterken of behouden. Om zo daadwerkelijk sociale inclusie te realiseren.

Webinar

Ben je benieuwd naar de dagelijkse ervaringen van mensen met dementie en de voorbeelden daarvan? Heb je vragen over het onderzoek? Kom naar Jacoba’s webinar op 4 oktober van 16.00-17.00 uur, je kunt je hier opgeven.

Deze tekst is een bewerking van het artikel ‘Everyday Experiences of People Living with Mild Cognitive Impairment or Dementia: A Scoping Review’ dat geschreven is door Jacoba Huizenga, Aukelien Scheffelaar, Agnetha Fruijtier,  Jean-Pierre Wilken, Nienke Bleijenberg en Tine Van Regenmortel. https://doi.org/10.3390/ijerph191710828     

Veelgestelde vragen

  • Ik heb een goed idee voor een onderzoek. Waar kan ik terecht?

    Wat leuk! We horen graag vanuit de praktijk waar we onderzoek naar zouden moeten doen. Als je een idee hebt kun je ons mailen via het contactformulier op deze website.

  • Hoe werken jullie samen met zorgprofessionals?

    Binnen onze onderzoeken nemen ouderen en zorgprofessionals een centrale plek in. Binnen bijna elk onderzoek wordt hun perspectief bestudeerd en komen zowel ouderen als zorgprofessionals zoveel mogelijk zelf aan het woord. Daarnaast is er aan elk onderzoek een ‘klankbordgroep’ verbonden. Een groep bestaande uit zorgprofessionals en vaak een vertegenwoordiger van een cliëntenraad. Tijdens het onderzoek denkt deze groep mee.

    Daarnaast zijn een aantal ‘onderzoeksmakelaars’ werkzaam bij de Academische Werkplaats Ouderen. Zij werken vanuit de universiteit nauw samen met de zorgorganisaties en gaan op zoek naar manieren om kennis te delen met zorgprofessionals. Misschien ben je er weleens één tegengekomen?

    We maken gebruik van ons Expertteam Mensgerichte Ouderenzorg dat bestaat uit enthousiaste zorgprofessionals en studenten die vrijblijvend een aantal keer per jaar met ons mee willen denken. Ook organiseren we regelmatig evenementen voor zorgprofessionals om onze bevindingen te delen, zoals de jaarlijkse ‘Werkplaats’. Ouderen zijn hier uiteraard ook van harte welkom.

  • Wie bepaalt de onderwerpen van de onderzoeken?

    De onderwerpen van onderzoeken worden meestal bepaald door de promovendus, of Science Practitioner. De science practitioner loopt in zijn/haar werk vaak tegen een probleem of vraag aan die hij/zij binnen het onderzoek wil oplossen of beantwoorden. Daarnaast worden regelmatig onderzoeken uitgevoerd op basis van subsidies van de overheid. Het gaat dan om onderzoek naar actuele thema’s die worden gekozen samen met de zorgorganisaties die deel uitmaken van de Academische Werkplaats Ouderen.

  • Naar het Kennisplein