Geeft proactieve zorgplanning regie over de laatste levensfase?

Door prof. dr. Katrien Luijkx
Hoogleraar Mensgerichte ouderenzorg en maatschappelijke impact

Proactieve zorgplanning is cruciaal voor mensgerichte zorg in de laatste levensfase. Dat weten we uit wetenschappelijk onderzoek. Proactieve zorgplanning is het bespreken en vastleggen wat iemand nog wil in de laatste fase van het leven. Het gaat om de wensen, behoeften en grenzen die iemand heeft als het gaat om het dagelijks leven en om medische behandeling. Mensen in de laatste levensfase doen dit samen met naasten en zorgprofessionals. De laatste levensfase beperkt zich niet tot de laatste weken of dagen van het leven, maar start als genezing niet meer mogelijk is. Bij geheugenproblemen kan deze fase bijvoorbeeld jaren duren.

De kans op mensgerichte zorg in de laatste levensfase is groter als in een vroeg stadium besproken is wat belangrijk voor iemand is en welke behandelwensen iemand heeft. Zorgverleners, ouderen zelf of naasten kunnen hierover beginnen. Wetenschappers pleiten ervoor om proactieve zorgplanning zo in te richten dat het een proces van kennismaken is. Zo kom je erachter wat belangrijk is voor iemand, nu en in de toekomst. In de ideale situatie gaat het dus verder dan medische behandelwensen.

Een schokkend onderwerp

Samen met mijn moeder heb ik ervaren dat zorgprofessionals, zoals geriaters, huisartsen en verpleegkundigen in ziekenhuizen, weten dat het belangrijk is om over behandelwensen te praten. Op verschillende moment brachten zij dit onderwerp ter sprake. Meestal overvielen zij mijn moeder (en mij) hiermee. Daardoor was van een goed gesprek met zorgprofessionals eigenlijk nooit echt sprake. Achteraf bleek vaak wel dat dergelijke vragen van zorgprofessionals mijn moeder van slag brachten. Mijn moeder dacht dan dat de arts bedoelde dat ze op korte termijn zou overlijden.

Betrokken, maar we bespraken het niet

Zelf besprak ik met mijn moeder wel waar zij blij van zou worden. Zij beantwoordde mijn vraag  meestal in de trant van ‘laat me met rust’ of ‘ik zie je te weinig’. Als ik cadeautjes gaf waar ze vroeger blij van werd, zoals tekenspullen of een mooi tijdschrift, dan borg ze die zorgvuldig op maar deed ze er niets mee. Een gesprek over haar behandelwensen durfde ik eigenlijk niet aan. Zelfs toen ze vertelde dat een kennis van vroeger euthanasie zou krijgen, vroeg ik niet hoe zij daar zelf tegenover zou staan. Verschillende keren sprak ze over de palliatieve sedatie van haar schoonzus, waarbij een arts haar in slaap bracht om uiteindelijk te overlijden. Ze vertelde niet hoe dat voor haar zou zijn en ik vroeg er niet naar. Ik had de indruk dat ze een beetje jaloers op deze mensen was, dat zij dat voor elkaar hadden gekregen. Maar ik vroeg er niet naar. Ik zag op tegen de emoties die zo’n gesprek met zich mee zou brengen. Ik had toen vooral emotioneel mijn handen meer dan vol aan het zorgen dat het noodzakelijke voor haar geregeld was.

Wie neemt het besluit?

In de weken voor haar overlijden werd mijn moeder in het ziekenhuis opgenomen. In het gesprek dat mijn moeder, mijn zus en ik toen hadden met de geriater bleek verbetering van haar gezondheidssituatie geen reële verwachting. Verdere onderzoeken en behandeling leken daarom niet zinvol. Als vertegenwoordiger van mijn moeder en in afstemming met haar en mijn zus, stemde ik in met dit besluit. Ik vond het heftig om dit hardop te zeggen. Het voelde alsof ik persoonlijk mijn moeder opgaf. Hoewel ik weet dat dit de juiste beslissing was, dacht ik ook na haar overlijden nog regelmatig ‘zou ze nog geleefd hebben als ik niet had ingestemd?’

Besef

Enkele dagen na haar ontslag uit het ziekenhuis vroeg ze of ik dacht dat ze op korte termijn dood zou gaan. Ik vertelde haar in tranen dat ik inderdaad dacht dat ze niet lang meer te leven zou hebben. Ze was ziek en de artsen konden haar niet beter maken. Nog steeds in tranen, stelde ik haar gerust dat we haar zeker zouden missen en dat mijn zus en ik ons wel zouden redden. Ik dacht vervolgens te begrijpen dat ze hulp wilde bij het sterven en dat mijn zus bij dit gesprek moest zijn. Toen mijn zus en ik haar de volgende avond bezochten, zei ze er niets over. Wij durfden er niet naar te vragen. Enkele dagen later werd ze wel boos op mijn zus dat wij haar niet hielpen met sterven.

Stoppen met eten en drinken

De volgende dag zorgde ik dat ik ruim op tijd was voordat een huisarts langs zou komen. Ik vroeg aan mijn moeder wat ze nu eigenlijk wilde. Ze gaf vrij duidelijk aan dat dit voor haar geen leven was. Ze kon niet zelfstandig staan en kwam al dagen niet uit bed. Ze wilde sterven. De huisarts kwam gelukkig op een rustig moment. Ik heb mijn moeder geholpen om aan de huisarts te vragen of zij haar kon helpen met sterven. De huisarts vond euthanasie in de situatie van mijn moeder niet voorstelbaar. Als mijn moeder zou stoppen met eten en drinken, zou de huisarts wel kunnen helpen om dat vol te houden, met uiteindelijk de dood tot gevolg. Mijn moeder zag dit wel zitten, ze at en dronk al tijden minimaal en vooral op aandringen van anderen. Ze was opgelucht dat dit mogelijk was. Wij, de huisarts, de verzorgende en ik, zagen de spanning van haar gezicht afglijden. En zo had mijn moeder tot aan het einde van haar leven de regie.

Een dubbel gevoel

Als ik meer lef had gehad en het gesprek over de laatste levensfase met mijn moeder echt gevoerd had, dan had ik waarschijnlijk beter geweten wat ze in die laatste weken wilde. Maar ik denk dat het de sfeer tussen ons niet goed had gedaan. Het onderwerp was te confronterend en die confrontatie zou ze mij verweten hebben. Tegelijkertijd merkte ik dat mijn emoties haar remden.

De onderzoekslijn palliatieve zorg

Mijn collega Sascha Bolt is gepromoveerd op kwaliteitsverbetering van palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Binnen de Academische Werkplaats Ouderen zet ze haar werk voort in de onderzoekslijn palliatieve zorg. Het is haar ambitie om kennis te ontwikkelen over palliatieve zorg voor iedereen met een levensbedreigende ziekte, inclusief mensen met dementie. Het doel is om met deze kennis palliatieve zorg en proactieve zorgplanning te verbeteren.