Thuisbegeleiding voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten

Onderzoeken hoe gezinnen die leven met de ziekte van Huntington ondersteund kunnen worden in het dagelijks leven en de methode (interventie) Thuisbegeleiding doorontwikkelen.

Onderzoeker
Cathelijn van Baar, science practitioner Tranzo & beleidsadviseur/ projectleider bij Mijzo
Startdatum
1 maart 2023
MIJZO logo
Tranzo logo
Het logo van Tilburg University

Het onderzoek in het kort

Op basis van een scoping review en behoeftenonderzoek onder mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten, ontwikkelen we een al bestaande interventie Thuisbegeleiding (welke wordt geboden aan mensen met dementie of een psychiatrische aandoening) door voor de doelgroep Huntington. Dit doen we door actie-onderzoek. Hierbij is de doelgroep zelf nauw betrokken. Daarnaast onderzoeken we of we effect zien van deze nieuwe interventie op kwaliteit van leven en zelfredzaamheid.

Status van het onderzoek

Scoping review

Met welke uitdagingen hebben gezinnen die leven met de ziekte van Huntington te maken? We brengen ervaringen in kaart.

Casestudie

Individuele interviews met gezinsleden uit drie verschillende gezinnen.

Behoeftenonderzoek

Focusgroepen geven meer inzicht in behoeften, ervaringen en suggesties voor zorgverbetering.

Actieonderzoek

Samen met de doelgroep ontwikkelen we de interventie thuisbegeleiding door en testen we deze in de praktijk.

Effectstudie

We meten het effect van de interventie op levenstevredenheid/ -voldoening van de doelgroep en de draagkracht van hun naasten.

Updates van dit onderzoek

Deelonderzoek 1 afgerond

Update | 28 mei 2025

Deelstudie 1 is afgerond! Deze literatuurstudie geeft een beeld van de vele uitdagingen waarmee gezinnen die leven met de ziekte van Huntington te maken krijgen. De studie brengt de ervaringen in kaart gezien vanuit mensen met de ziekte, hun mantelzorgers en hun kinderen.

Voor deelstudie 2 interviewde ik gezinsleden uit drie verschillende gezinnen. Op dit moment ben ik bezig met het analyseren. Ook werk ik aan een artikel over de dynamiek binnen gezinnen die leven met Huntington.

Voor deelstudie 3 heb ik vier focusgroepen gehouden: twee met partners van mensen met de ziekte van Huntington en twee met kinderen van mensen met de ziekte. Deze gesprekken geven verdiepende inzichten in behoeften, ervaringen en suggesties voor zorgverbetering.

Vorige
Volgende

Downloads

Vervlochten levens met Huntington – publieksversie
Download

Veelgestelde vragen

  • Wat leuk! We horen graag vanuit de praktijk waar we onderzoek naar zouden moeten doen. Als je een idee hebt kun je ons mailen via het contactformulier op deze website.

  • Binnen onze onderzoeken nemen ouderen en zorgprofessionals een centrale plek in. Binnen bijna elk onderzoek wordt hun perspectief bestudeerd en komen zowel ouderen als zorgprofessionals zoveel mogelijk zelf aan het woord. Daarnaast is er aan elk onderzoek een ‘klankbordgroep’ verbonden. Een groep bestaande uit zorgprofessionals en vaak een vertegenwoordiger van een cliëntenraad. Tijdens het onderzoek denkt deze groep mee.

    Daarnaast zijn een aantal ‘onderzoeksmakelaars’ werkzaam bij de Academische Werkplaats Ouderen. Zij werken vanuit de universiteit nauw samen met de zorgorganisaties en gaan op zoek naar manieren om kennis te delen met zorgprofessionals. Misschien ben je er weleens één tegengekomen?

    We maken gebruik van ons Expertteam Mensgerichte Ouderenzorg dat bestaat uit enthousiaste zorgprofessionals en studenten die vrijblijvend een aantal keer per jaar met ons mee willen denken. Ook organiseren we regelmatig evenementen voor zorgprofessionals om onze bevindingen te delen, zoals de jaarlijkse ‘Werkplaats’. Ouderen zijn hier uiteraard ook van harte welkom.

  • De onderwerpen van onderzoeken worden meestal bepaald door de promovendus, of Science Practitioner. De science practitioner loopt in zijn/haar werk vaak tegen een probleem of vraag aan die hij/zij binnen het onderzoek wil oplossen of beantwoorden. Daarnaast worden regelmatig onderzoeken uitgevoerd op basis van subsidies van de overheid. Het gaat dan om onderzoek naar actuele thema’s die worden gekozen samen met de zorgorganisaties die deel uitmaken van de Academische Werkplaats Ouderen.

Vragen over dit onderzoek?

Heb je een vraag over dit onderzoek of wil je jouw gedachten graag met ons delen?

Je kunt contact met ons opnemen via dit formulier.