Thuisbegeleiding voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten

Het doorontwikkelen van de bestaande interventie Thuisbegeleiding voor een nieuwe doelgroep, namelijk mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten.

Auteurs
Cathelijn van Baar, science practitioner Tranzo & beleidsadviseur/ projectleider bij Mijzo
Startdatum
1 maart 2023
MIJZO logo
Tranzo logo
Het logo van Tilburg University
Het logo van Avans Hogeschool

Op basis van een scoping review en behoeftenonderzoek onder mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten, ontwikkelen we een al bestaande interventie Thuisbegeleiding (welke wordt geboden aan mensen met dementie of een psychiatrische aandoening) door voor de doelgroep Huntington. Dit doen we door middel van actie-onderzoek. Hierbij is de doelgroep zelf nauw betrokken. Daarnaast onderzoeken we of we effect zien van deze nieuwe interventie op kwaliteit van leven en zelfredzaamheid.

Status van het onderzoek

Deelstudie 1: Scoping review.

Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren in het leven met de ziekte van Huntington voor de patiënt en zijn naasten?

Deelstudie 2: Open interviews en focusgroepen

Welke behoeften hebben mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten aan professionele ondersteuning in de thuissituatie, inclusief perspectief van de professional..

Deelstudie 3: Actie-onderzoek

Samen met de doelgroep schrijven we de interventie uit en toetsen dit in de praktijk.

Deelstudie 4: Effectstudie

We voeren een effectstudie van de interventie uit. Hiervoor hebben we een interventie- en controlegroep.

Updates van dit onderzoek

Vorige
Volgende

Veelgestelde vragen

  • Ik heb een goed idee voor een onderzoek. Waar kan ik terecht?

    Wat leuk! We horen graag vanuit de praktijk waar we onderzoek naar zouden moeten doen. Als je een idee hebt kun je ons mailen via het contactformulier op deze website.

  • Hoe werken jullie samen met zorgprofessionals?

    Binnen onze onderzoeken nemen ouderen en zorgprofessionals een centrale plek in. Binnen bijna elk onderzoek wordt hun perspectief bestudeerd en komen zowel ouderen als zorgprofessionals zoveel mogelijk zelf aan het woord. Daarnaast is er aan elk onderzoek een ‘klankbordgroep’ verbonden. Een groep bestaande uit zorgprofessionals en vaak een vertegenwoordiger van een cliëntenraad. Tijdens het onderzoek denkt deze groep mee.

    Daarnaast zijn een aantal ‘onderzoeksmakelaars’ werkzaam bij de Academische Werkplaats Ouderen. Zij werken vanuit de universiteit nauw samen met de zorgorganisaties en gaan op zoek naar manieren om kennis te delen met zorgprofessionals. Misschien ben je er weleens één tegengekomen?

    We maken gebruik van ons Expertteam Mensgerichte Ouderenzorg dat bestaat uit enthousiaste zorgprofessionals en studenten die vrijblijvend een aantal keer per jaar met ons mee willen denken. Ook organiseren we regelmatig evenementen voor zorgprofessionals om onze bevindingen te delen, zoals de jaarlijkse ‘Werkplaats’. Ouderen zijn hier uiteraard ook van harte welkom.

  • Wie bepaalt de onderwerpen van de onderzoeken?

    De onderwerpen van onderzoeken worden meestal bepaald door de promovendus, of Science Practitioner. De science practitioner loopt in zijn/haar werk vaak tegen een probleem of vraag aan die hij/zij binnen het onderzoek wil oplossen of beantwoorden. Daarnaast worden regelmatig onderzoeken uitgevoerd op basis van subsidies van de overheid. Het gaat dan om onderzoek naar actuele thema’s die worden gekozen samen met de zorgorganisaties die deel uitmaken van de Academische Werkplaats Ouderen.

Vragen over dit onderzoek?

Heb je een vraag over dit onderzoek of wil je jouw gedachten graag met ons delen?

Je kunt contact met ons opnemen via dit formulier. Stel je vraag of deel je gedachten en je ontvangt binnen twee werkdagen een reactie.