Is dat mogelijk? Ja, zo blijkt in Engeland. Afgelopen maand ontmoette ik de Pioniers van de Dementia Enquirers in Birmingham. Zij doen zelf onderzoek en doen mee in onderzoeksgroepen. Ik was te gast bij een driedaagse. Ze evalueerden hun activiteiten van de afgelopen vijf jaar en deelden dit met verschillende organisaties.
Een van de mooie resultaten is dat 250 mensen met dementie hebben deelgenomen aan het uitvoeren van 25 onderzoeksprojecten. Deze werden geleid door de Pioniers, daarbij ondersteund door adviseurs met kennis van het doen van onderzoek. Er waren diverse voorbeelden van directe impact van de onderzoeken zoals dat in Noord-Ierland mensen voor de jaarlijkse rijvaardigheidstest niet meer hoeven te betalen. Zichtbaar was ook wat meedoen aan de onderzoeken voor de mensen zelf betekende: “Ik heb nooit een opleiding afgerond, maar ik kan hier echt iets bijdragen.”
Het werk van de Dementia Enquirers is een voorbeeld van het doen van onderzoek waarin mensen met dementie en onderzoekers echt als partners werken. Daarmee draagt onderzoek daadwerkelijk bij aan wat voor mensen met dementie belangrijk is. Naast de inspiratie en warme sfeer van de groep in Engeland bleef mij iets anders bij. Deze mensen leven, met alle dagelijkse moeilijkheden die ze door dementie ervaren, hun leven, zo goed als ze kunnen. Ik weet niet hoe het is om met dementie te leven maar van deze levensinstelling kan ik zoveel leren.
Niet iedereen met dementie wil of kan zelf ook onderzoeker zijn. Want iedereen is verschillend. Als je nadenkt over onderzoek over en met mensen met dementie, dan begint dit met de vraag: van wie is het onderzoek eigenlijk? Is dat van de onderzoeker die de onderzoeksvraag bedenkt? Of bepalen mensen met dementie waar zij vinden dat het onderzoek over moet gaan?
De ervaringen die ik heb opgedaan in Engeland neem ik mee naar Nederland. Met hun coaching en met mijn kennis en ervaring bij de opleiding Social Work ben ik zelf een onderzoeksgroep start, gekoppeld aan mijn eigen promotieonderzoek. Deze groep bestaat uit zeven mensen die leven met een vorm van dementie. Maandelijks komen zij naar Hogeschool Utrecht. Zij werken mee in het onderzoek naar wat belangrijk is voor mensen met dementie in hun dagelijks leven. We zijn nu drie keer bij elkaar geweest. We maken gebruik van creatieve werkwijzen. Zo maakten we een gedicht van de inbreng van deelnemers. De groep heeft ook een naam bedacht: Brain Power.
Deze naam is niet zomaar bedacht. Dit is hun visie zoals ze die met elkaar verwoordden:
1. Kracht is nodig bij het opnieuw inrichten van je leven na de diagnose dementie. Soms tegen de klippen op.
2. Onze krachten worden vaak niet serieus genomen door anderen en er wordt niet gevraagd hoe wij ons voelen, maar wij willen dat ze worden erkend.
3. We willen de toekomst vormgeven met onze Brain Power om anderen te inspireren en positieve veranderingen in gang te zetten.
Wil je meer weten over dit onderzoeksproject? Volg Jacoba dan op LinkedIn.
Ben je nieuwsgierig naar de eerste bevindingen over alledaagse ervaringen van mensen met dementie? Hier vind je een Nederlands artikel.
