Van adviesgroep naar medeonderzoeker: lessen uit 3,5 jaar samenwerken met Brain Power
Blogs
Hoe werk je samen met mensen met dementie in onderzoek? Brain Power is de eerste Nederlandse onderzoeksgroep van mensen met dementie. Zij zeggen: “Eerst stelden onderzoekers ons vragen. Wij gaven antwoorden. Nu stellen wij zelf de vragen.” Dit laat de grote verandering zien.
De groep veranderde van adviesgroep naar mede-onderzoekersgroep. Dit ging niet vanzelf. Een voorbeeld: in het project werkten we samen met een illustrator die tekeningen maakte van de onderzoeksresultaten. De illustrator wilde een wolk gebruiken als symbool voor dementie. Maar de groep vond een wolk niet duidelijk genoeg. Frank: “Ik zie niet meteen de link met dementie. Dementie zit in je brein.” Ze kozen voor een plaatje van hersenen met gekleurde vlekjes. Dit staat voor verwarring, maar ook voor een actief leven. Bijzonder was het gebruik van gedichten. Deze werden gemaakt uit stukjes tekst van de gesprekken binnen Brain Power. Alleen de punten en komma’s werden veranderd. Zo bleven de eigen woorden van de deelnemers behouden.
Hoe maak je een veilige plek voor onderzoek? Tijdens bijeenkomsten stonden er naamkaartjes op tafel, waren er koekjes bij de koffie en werd iedereen persoonlijk begroet bij de deur. Dit lijken kleine dingen, maar ze zijn belangrijk. Zo voelde iedereen zich welkom en gelijk. Er was ook een geel kaartje met de tekst “ik wil graag iets zeggen”. Deelnemers lieten dit kaartje zien en wachtten dan op hun beurt. Ze vergaten zo niet dat ze iets wilden zeggen. Edwin zei eerlijk: “Als we dat kaartje niet hebben, blijf ik maar doorpraten.”
Op een bepaald moment in het onderzoeksproces had de hoofdonderzoeker een moeilijke tijd en kon niet werken. De groep wilde haar helpen. Edwin zei: “We wilden je erdoorheen trekken.” Dit laat zien dat echt samenwerken betekent: iedereen mag kwetsbaar zijn.
Gerda en de onderzoeker gaven samen een presentatie op een congres in Genève. “We hielden elkaars handen vast en zeiden: “Dit kunnen we. En dat deden we ook.”
Het werk heeft ook uitdagende kanten. Er kan een moment komen dat iemand niet meer mee kan doen doordat de energie minder wordt. Zo kon Richard niet meer naar de bijeenkomsten komen. Samen vond Brain Power een oplossing: hij bleef contact houden via WhatsApp en gaf advies. Richard zei: “Dat is ons leven met dementie.”
Brain Power gaat door en verwelkomt nieuwe leden. Richard zegt het mooi: “Het Brain Power-verhaal is een droom. Maar het is wel echt. Samen hebben we er iets heel bijzonders van gemaakt.”
Het team maakt nu een Nederlandse handleiding. Zo kunnen andere onderzoekers ook op deze manier samenwerken met mensen met dementie.
De studie werd uitgevoerd door Brain Power, Jacoba Huizenga, Sascha Bolt en anderen
Wil je reageren op dit artikel? Vul hiernaast dan je bericht in.
De velden met (*) zijn verplicht om in te vullen.
