BLOG: Het dagelijkse leven in gezinnen met de ziekte van Huntington

Cathelijn van Baar is Specialistisch Adviseur Innovatie bij Mijzo en doet onderzoek naar Thuisbegeleiding voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die de hersenen aantast. Daardoor gaan lichamelijke functies, zoals bewegen, praten en slikken achteruit. Ook mentale functies, zoals het reguleren van gedrag en emoties, worden aangetast. De klachten nemen over de tijd toe. De ziekte van Huntington heeft vaak veel invloed op het dagelijkse leven van mensen die met deze ziekte te maken hebben. Dat geldt niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de partner en kinderen van iemand met Huntington.

Het onderzoek

Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de ervaringen vanuit de drie perspectieven: personen met Huntington, hun partners en hun kinderen. Vaak zijn dat losse studies, die zich richten op één van de drie perspectieven. In ons literatuuronderzoek, brachten we deze verschillende perspectieven bij elkaar. Het doel was om een compleet beeld te geven van de ervaringen in het dagelijks leven van gezinnen die te maken hebben met de ziekte van Huntington.

Resultaten

We zochten naar internationale literatuur in verschillende wetenschappelijke databanken. We vonden 35 artikelen die we konden gebruiken waren voor ons literatuuronderzoek.

Uit het literatuuronderzoek blijkt dat leven met de ziekte van Huntington een gedeelde, maar ook heel persoonlijke ervaring is voor ieder gezinslid. Iedereen in het gezin maakt dezelfde ziekte mee, maar vanuit een andere rol en met een eigen kijk. Toch zijn deze perspectieven sterk met elkaar verbonden. Omdat de ziekte erfelijk is, verandert vaak ook de rol van de gezinsleden. Zo is iemand met de ziekte van Huntington vroeger vaak zélf mantelzorger geweest. Kinderen nemen soms al mantelzorgtaken op zich, terwijl ze ook nadenken over hun eigen toekomst en het risico om zelf ziek te worden.

Deze ervaringen zijn met elkaar verbonden, en ook de behoeften van gezinsleden staan niet los van elkaar. In het literatuuronderzoek verdeelden we ervaringen en behoeften over drie leefwerelden:

A. De leefwereld van de persoon met Huntington: Dit gaat over het omgaan met de klachten en het verloop van de ziekte.

B. De leefwereld binnen het gezin: Dit gaat over hoe het gezin met elkaar omgaat, wie welke taken op zich neemt en hoe relaties veranderen.

C. De buitenwereld: Dit gaat over de contacten die het gezin heeft met mensen buiten het gezin, zoals familie, vrienden, de maatschappij en zorgverleners.

Op basis van de 35 artikelen, formuleerden we twaalf overkoepelende thema’s. De thema’s beschrijven waar de belangrijkste uitdagingen of behoeften van gezinnen liggen. Alle thema’s horen bij één van de drie leefwerelden. Het figuur hieronder laat de drie leefwerelden en de bijbehorende thema’s zien. De pijlen rondom de cirkel geven aan dat perspectieven van gezinsleden kunnen verschuiven.

Conclusie

Ervaringen met de ziekte van Huntington hebben betrekking op de persoon zelf, op het gezin en op de sociale omgeving. Gezinsleden delen soms ervaringen, maar beleven de situatie ook op hun eigen manier. Omdat rollen en taken binnen een gezin kunnen veranderen, is het belangrijk om aandacht te hebben voor alle behoeften – ook als die niet meteen zichtbaar zijn. Het is daarom belangrijk om als zorgverlener met het hele gezin samen te werken. Door goed aan te sluiten bij de leefwereld van het gezin, kan de zorg beter en passender worden. Op basis van deze bevindingen, is de aanbeveling om een gezinsgerichte vorm van ondersteuning te ontwikkelen. Dit moet passen bij de ervaringen van gezinnen die leven met de ziekte van Huntington.