Zorg voor een familielid met dementie betekent veel meer dan alleen zorgtaken uitvoeren. Het verandert het hele dagelijks leven.

Partners en familieleden van iemand met dementie hun dagelijks leven steeds aanpassen aan de veranderende situatie, laat onderzoek zien. Zij vinden kracht in kleine, positieve momenten. En ze blijven zoeken naar manieren om door te gaan met dagelijkse gewoonten.

Een familielid met dementie ondersteunen gaat verder dan praktische hulp. Het raakt alle onderdelen van het gewone, dagelijkse bestaan. Door dit te begrijpen kunnen we partners en familieleden beter ondersteunen, op een manier die aansluit bij hoe zij de situatie ervaren.

Vier belangrijke thema’s in het dagelijks leven van partners en familieleden van iemand met dementie

Deze vier belangrijke thema’s komen naar voren in het onderzoek:

• Dagelijkse gewoonten behouden en vinden die werken: Dementie verstoort gewone dagelijkse gewoonten. Een partner vertelde: “Ze is bezig met drie dingen tegelijk en dan weet ze niet meer wat ze moest doen.” Partners en familieleden zoeken steeds naar oplossingen. Voorbeelden die zij noemden: korte, duidelijke aanwijzingen geven en hulpmiddelen gebruiken, zoals agenda’s en speciale klokken.
• Focussen op kleine momenten: Partners en familieleden waarderen kleine, positieve ervaringen. “Dan fietsen we samen. We genieten echt van fietsen. Dan ga je wat drinken, we nemen een koelbox mee,” zegt een deelnemer. Betekenisvolle voorwerpen in huis, zoals foto’s, helpen bij het bewaren van goede herinneringen.
• Verbindingen opnieuw in balans brengen: Communicatie en relaties veranderen. Partners en familieleden moeten hun manier van omgaan met hun naaste aanpassen. Een partner zei: “Het is altijd afwegen: wat laat je gaan en wat is belangrijk?”
• Vooruitdenken: Partners en familieleden denken na over de toekomst. Dat kan samengaan met bezorgdheid over hoe het verder gaat. Ze bereiden zich voor op mogelijke veranderingen, zoals een verhuizing naar een zorginstelling.

Over het onderzoek

Onderzoeker Jacoba Huizenga sprak met tien partners en vijf volwassen kinderen over hun dagelijks leven met een familielid met dementie. Door uitgebreide interviews kwam naar voren hoe zij omgaan met de uitdagingen en hoe zij hun leven aanpassen.

Meer weten?

Lees het Engelstalige artikel

Ga naar de onderzoekspagina “naar een integrale benadering voor mensen met dementie en hun naasten” op de website van Hogeschool Utrecht

De studie is uitgevoerd door Jacoba Huizenga, Hogeschool Utrecht en AW Ouderen Tranzo